Via een mental health app kunnen mensen hulp inschakelen voor advies bij mentale problemen of het voorkomen daarvan. Handig zo’n app, maar niet voor iedereen. Veel apps richten zich namelijk maar op een beperkte doelgroep of zijn slecht toegankelijk voor bepaalde bevolkingsgroepen. Onderzoeker Caroline Figueroa werkt samen met ‘buitengesloten’ groepen aan de ontwikkeling van inclusievere apps. Dit moet zorgen voor een breder toegankelijke en daarmee rechtvaardigere gezondheidszorg.
Ernstige zorgen, depressie klachten, zoals sombere stemming en vermijden van dagelijkse activiteiten en herbelevingen van nare gebeurtenissen. Het zijn allemaal voorbeelden van mentale klachten. Ons mentale welzijn speelt een belangrijke rol bij ons functioneren als mens, zowel als individu als binnen de maatschappij. Toch rust er nog altijd een taboe en stigma op dit thema, vertelt Caroline Figueroa. “Mensen vinden het, bijvoorbeeld uit schaamte, moeilijk om erover te praten. Terwijl 1 op de 5 mensen in zijn of haar leven te maken krijgt met een psychische aandoening zoals een depressie of angststoornis. Variërend van lichte klachten tot ernstige aandoeningen.”
Mental health apps
Om iets te doen aan deze klachten kunnen mensen de hulp inschakelen van een mental health app. Zo’n app kan volgens Figueroa verschillende doelen dienen. “Een app kan bijvoorbeeld tips geven voor ontspanning- of ademhalingsoefeningen. Dit moet voorkomen dat de klachten erger worden. Maar een app kan ook aangeven wanneer iemand contact moet opnemen met een professional. De drempel om een app te gebruiken is lager dan het inschakelen van een huisarts of psycholoog. En je hebt ook niet te maken met lange wachttijden.”
Duizenden apps beschikbaar
Als onderzoeker kijkt Figueroa naar de rol van technologie, zoals apps, bij het voorkomen of zoveel mogelijk beperken van psychische problemen. “Technologische innovatie kan preventief werken zodat mensen minder langdurige behandelingen nodig hebben. Dat is ook goed voor zorgsector waar kosten de pan uit rijzen.” Wereldwijd zijn er zo’n 20.000 mental health apps beschikbaar. “Probleem is alleen dat de kwaliteit van deze apps niet altijd even goed is. Bijvoorbeeld omdat de informatie niet is onderbouwd met wetenschappelijk onderzoek. Ook is de privacy van de gebruiker niet altijd gewaarborgd. Een ander probleem – waar ik me vooral mee bezig houd – is dat veel apps niet inclusief zijn. Hierdoor worden mensen of groepen, vaak onbewust, buitengesloten.”
Gebrek aan inclusiviteit
Niet inclusief betekent bijvoorbeeld dat een app moeilijk toegankelijk is voor mensen met weinig digitale vaardigheden of een niet-westerse culturele achtergrond. Ook houden apps bij tips en adviezen lang niet altijd rekening met de financiële middelen van de gebruiker. Figueroa: “Het probleem begint al bij het psychologisch onderzoek dat app-ontwikkelaars gebruiken als input. Wetenschappers kijken meestal maar naar een beperkte doelgroep. Datzelfde gebeurt bij het ontwerp van een app. App-ontwikkelaars richten zich vaak op een groep die erg henzelf lijkt: witte hoogopgeleide mensen met een goed inkomen. Uiteindelijk testen ze de app ook weer op zo’n beperkte groep.”
Iedereen heeft recht op goede gezondheidszorg, zowel fysiek als psychisch. Juist de groepen die hulp vaak het hardste nodig hebben, worden nu te weinig gehoord of betrokken.
App ontwikkelen met jongeren
Figueroa werkt in verschillende projecten aan het beter afstemmen van mental health apps op een bredere doelgroep. Een daarvan – als onderdeel van het Healthy Start Sprint Project ‘Just-in-Time Adaptive Mechanisms’ – vindt plaats in de Haagse Schilderswijk. “In dit project werken we samen met een buurthuis waar veel jongeren met een migratieachtergrond komen. In brainstormsessies informeren we naar hun mening over mental health apps en wat zij hierin belangrijk vinden. Het idee is om uiteindelijk gezamenlijk een nieuwe app te ontwikkelen. Door middel van co-creatie sessies hebben de jongeren zelf al een aantal ideeën ontwikkeld voor het ontwerp van de app. In een nieuw project gaan we nu ook het gebruik van generatieve AI testen als middel om jongeren te helpen met hun fysieke en mentale gezondheid.”
Co-creatie belangrijk
De gesprekken met de jongeren hebben een aantal interessante inzichten opgeleverd, zegt Figueroa. “Voor mij was een van de eyeopeners de rol van religie. Jongeren gaven aan dat dit voor hen een belangrijke mentale steun zou kunnen zijn. Omdat ik zelf niet religieus ben, had ik hier helemaal niet over nagedacht. Als onderzoeker heb ik ook blinde vlekken en biases. Dit laat het belang zien van co-creatie. Religie kunnen we in de app verwerken door bijvoorbeeld ook teksten of tips over religie te verwerken. Dit kun je ook weer breder toepassen voor mensen met een andere geloofs- of levensovertuiging.”
Interesse voor mentale gezondheid
Figueroa houdt zich al bijna haar hele onderzoeksleven bezig met mentale gezondheid. Dat begon al tijdens haar studie Geneeskunde, waar ze onderzoek deed naar het voorspellen van depressies aan de hand van hersenactiviteit. “Ik merkte dat binnen de studie relatief weinig aandacht was voor psychische aandoeningen. Juist daarom sprak het me zo aan. Zeker in combinatie met de wetenschap dat het zo’n maatschappelijk breed probleem is. Na mijn promotie ben ik me meer gaan richten op het voorkomen van mentale problemen. Hier deed ik verder onderzoek naar in mijn postdoc aan de Universiteit van Californië in Berkeley.”
Veel steun uit motivatieberichten
De focus van haar postdoconderzoek lag op het gebruik van mental health apps door mensen in kwetsbare posities die kampen met depressie en diabetes. Figueroa: “Ik keek met name naar Latinos in de VS, die alleen Spaans spraken, met een lage sociaal economische positie, een groep die nauwelijks in onderzoek wordt betrokken. Hier leerde ik voor het eerst hoe waardevol co-creatie is. Net als in het Schilderswijk-project ontwikkelde we samen een app met de doelgroep door co-creatie. Na de lancering hoorde we van gebruikers dat ze veel steun haalden uit motivatieberichten, die ze samen met de onderzoekers hadden ontwikkeld. Het voelde alsof iemand om ze gaf, ondanks dat ze wisten dat deze berichten automatisch werden verstuurd. Dit onderzoek wakkerde mijn interesse voor inclusief ontwerpen verder aan.
Strijd voor rechtvaardigheid
Met haar onderzoek hoopt Figueroa mentale problemen meer uit de taboesfeer te halen. Maar wat haar minstens zoveel motiveert, is het aspect van rechtvaardigheid. “Iedereen heeft recht op goede gezondheidszorg, zowel fysiek als psychisch. Juist de groepen die hulp vaak het hardste nodig hebben, worden nu te weinig gehoord of betrokken. In het onderwijs, de wetenschap, technologie en medische wereld is het onderwerp inclusiviteit en rechtvaardigheid helaas nog altijd onderbelicht. Ik zie het als mijn missie dat te veranderen. Enerzijds door apps te ontwikkelen die wél inclusief zijn en daarnaast door in gesprek te gaan met stakeholders, zoals app-ontwikkelaars, onderzoekers en zorgprofessionals om hobbels te identificeren en te overwinnen.”
Gesprekken met stakeholders
Zo’n gesprek heeft volgens Figueroa verschillende functies. “Als het gaat om de wetenschap en technologie deel ik mijn inzichten over het betrekken van groepen die normaal minder worden betrokken. Waarom is dat zo belangrijk? En hoe doe je dat het beste? Het zou mooi zijn als we uiteindelijk een serie richtlijnen kunnen opstellen voor inclusief ontwerpen van apps, waarbij we ook nieuwe ontwikkelingen op het gebied van Kunstmatige Intelligentie mee kunnen nemen. Bijvoorbeeld hoe je er voor kan zorgen dat er geen bias of discriminatie in algoritmes voorkomt. Bij zorgprofessionals probeer ik te achterhalen wat motieven zijn van een verzekeraar om een bepaalde app wel of niet te vergoeden of van een huisarts om een app voor te schrijven. Het vraagt dus echt om veranderingen op verschillende vlakken. Dat is uitdagend, maar maakt het ook weer heel interessant en leuk.”
Over Caroline Figueroa
Dr. Figueroa is opgeleid als arts en werkt nu als universitair docent digital health aan de TU Delft. Ze richt haar onderzoek op het ontwikkelen en testen van gepersonaliseerde digitale gezondheidsoplossingen om individuen te helpen gezonder te leven. Ze richt zich op het afstemmen van deze hulpmiddelen op de behoeften van achtergestelde bevolkingsgroepen, zoals mensen met een etnische of genderminderheidsachtergrond, mensen met een laag inkomen en mensen met een ernstige psychische aandoening. Ze bestudeert onder andere mobiele apps die kunstmatige intelligentie gebruiken om individuen te helpen hun geestelijke gezondheid te ondersteunen en hun fysieke activiteit te vergroten. Ze ontwikkelde methodieken om digitaal gezondheidsonderzoek uit te voeren gebaseerd op sociale rechtvaardigheid en feministische intersectionaliteit.