De Spaceman heeft een taak voor je
Een kankerdiagnose is voor iedereen een vreselijke en schokkende gebeurtenis. Voor ouders van jonge kinderen is het bijna ondenkbaar. Toch is het elk jaar voor zo'n 35.000 gezinnen in Europa een realiteit. Delft Design onderzoeker Patrizia D'Olivo wilde hen helpen met haar promotieonderzoek.
Meedoen=Groeien!
De van oorsprong Italiaanse D'Olivo voltooide zowel haar bachelor- als haar masteropleiding aan de Polytechnische Universiteit van Milaan, voordat een toevallige ontmoeting met professor Elvin Karana van de faculteit Industrieel Ontwerpen aan de TU Delft leidde tot een kans om mee te doen aan een onderzoeksproject in Delft. D'Olivo was van plan om voor een half jaar naar Delft te komen, maar haar interesse in het gebruik van design en technologie om mensen te ondersteunen vond een thuis bij het Meedoen=Groeien! (Meedoen is Groeien) project. “Ik vind het leuk om naar mensen te luisteren en uit te zoeken wat er speelt”, zegt ze.
Samen met Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht en HandicapNL zochten Delft design onderzoekers van de TU Delft die werkten aan het project Meedoen=Groeien! naar manieren om kinderen te helpen die gediagnosticeerd zijn met kanker en andere ernstige ziektes. Hoe stimuleer je hen om zoveel mogelijk te bewegen, met elkaar om te gaan en zich te ontwikkelen?
Lees de thesis:
Gewoon samen zijn
D'Olivo's promotieonderzoek richtte zich op het helpen van kinderen, en hun families, met de psychosociale aspecten van het omgaan met voortdurende kankerbehandelingen. D'Olivo vroeg zich af: "Hoe kan ik kinderen en hun families weerbaarder maken terwijl ze een kankerbehandeling ondergaan? Ze werkte samen met het personeel van het ziekenhuis en ontmoette groepen ouders van wie de kinderen kanker hebben, en bezocht zelfs ouderlijke ondersteuningsconferenties tot in Zweden, om een idee te krijgen van hun behoeften. Dat was echt zwaar,' zegt ze.
Zowel de tijdsdruk als de fysieke en mentale uitputting van kankerbehandelingen weerhouden gezinnen ervan om samen tijd door te brengen, zelfs eenvoudige dingen als een wandeling maken of samen een maaltijd koken, aldus D'Olivo. Uiteindelijk kwam ze met drie objecten die gezinnen zouden helpen bij het communiceren en het stimuleren van quality time: AscoltaMe, een variant op het touwtelefoonspeeltje uit de kindertijd en Mr.V, een kauwgomballenautomaat die als verrassing willekeurig activiteit ideeën voor gezinnen laat vallen. Later veranderde ze Mr.V in een personage, bekend als Mr.V the Spaceman.
Terwijl AscoltaMe, waarmee kinderen en ouders elkaar persoonlijke audioberichten konden sturen, een minder groot succes was, was Mr.V populair bij gezinnen, die hun eigen activiteiten konden creëren die Mr.V hen willekeurig zou voorstellen.
De Spaceman verbetert
In onderzoek zie je niets als mislukking, maar als leermogelijkheid", zegt D'Olivo van AscoltaMe. Ze nam de feedback van Mr.V en werkte eraan om het te verbeteren. In de tweede versie, Mr.V the Spaceman, konden ouders een tijdsspanne instellen waarbinnen de activiteitensuggestie moest verschijnen, en konden kinderen ook onmiddellijk om een activiteitensuggestie vragen.
Omdat D'Olivo de gezinnen, die toch al veel te doen hebben, niet nog meer wilde belasten, bracht ze de objecten bij de gezinnen thuis, die ze een week lang bewaarden. Gegevens over het gebruik van de voorwerpen werden verzameld via sensoren, zodat de gezinnen niet de extra taak hadden om gebruiksgegevens bij te houden.
Ze geeft toe dat werken met de kinderen en gezinnen in deze situaties soms een uitdaging was. “Het is moeilijk om in een medische context te werken,” zegt D'Olivo. “Het ziekenhuis en de artsen waren zeer beschermend over hun patiënten en hun privacy. Zoals het hoort,” voegt ze eraan toe. Maar ze genoot van de uitdaging en had het gevoel dat de gelegenheid zowel haar als de medische staf de mogelijkheid gaf om te zien hoe ze het beste konden samenwerken en samen onderzoek konden doen.
Een Delft Design toekomst
De toekomstige mogelijkheden voor de verdere ontwikkeling van Mr.V the Spaceman worden nog geëvalueerd. D'Olivo hoopt dat het kan worden gebruikt door ouderhulpgroepen in samenwerking met ziekenhuizen, om gezinnen thuis ondersteuning te bieden. “Maar”, zegt ze, "het zou wel wat investeringen vergen om dat mogelijk te maken".
Wat D'Olivo zelf betreft, zij is doorgestroomd naar een postdoctorale functie bij Industrieel Ontwerpen in Delft en werkt nog steeds met mensen met medische uitdagingen. Haar nieuwe project is het ontwikkelen van revalidatieapparatuur voor mensen die een beroerte hebben gehad, zodat ze thuis kunnen genezen, in plaats van in een instelling.
